قال رئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بالهيموفيليا محمد ولد افيل إنه مكث أكثر من اثنين وعشرين عاما من الكفاح المستمر ضد الهيموفيليا في موريتانيا واستطاع من ذلك الكفاح بناء علاقات وطيدة بالدولة وبالمنظمات الدولية والمحلية.
وطالب ولد افيل بمد يد العون لهذه الفئة التي تمتاز بالذكاء، فيلزم الدولة والمجتمع دعهم والحفاظ عليهم بتوفير عوامل التخثير.
وقال ولد افيل في مقابلته هذه مع موقع الفكر إن هذا المرض يصيب كل من واحد من عشرة من عموم المواطنين.
ووجه ولد افيل الطلب إلى رجال الأعمال والخيرين من أبناء هذا الوطن للمساعدة في توفير العلاج والدواء اللذين تتطلبهما هذه الشريحة التي تحتاج رعاية مستمرة مدة الحياة وإذا لم تتوفر هذه الرعاية فالشخص معرض للإعاقة، إلى غير ذلك من المواضيع المتعلقة بهذا المرض التي تجدونها ضمن هذه المقابلة... فإلى المقابلة
موقع الفكر: حبذا لو حدثتم المشاهد والقارئ الكريم عن كفاحكم ضد مرض الهيموفيليا؟
رئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بالهيموفيليا: مكثت اثنين وعشرين عاما من الكفاح المستمر ضد الهيموفيليا في موريتانيا ،واستطعت خلالها بناء علاقات وطيدة بالدولة وبالمنظمات الدولية والمحلية، وبفعل هذه العلاقات انتسبت للاتحاد العالمي للهيموفيليا في عام 2013م الموجود في كندا. وفي تلك الفترة لم يكن في موريتانيا من يعرف هذا المرض، وأذكر أنني عندما كنت أستشير الأطباء فإذا بهم لا يعرفونها ،ومنذ ظهور هذا المرض في أحد الأبناء قرأت عنه كل ما يقع في يدي من مقالات ،وقمنا بحملات تحسيسية في الإذاعات والتلفزيون وكتبت عنه، وأذكر أن الناس كانوا يتسترون على هذا المرض ويرونه مسبة وعارا، وقد انتدبنا أميننا العام لحضور مؤتمر عالمي للاتحاد العالمي للهيموفيليا في دبي ،وجاءنا بثمانية عشر حقنة، ومع ذلك استطعنا بفضل جهودنا الجبارة وبفضل علاقاتنا بالمنظمات الدولية، خصوصا الاتحاد الدولي للهيموفيليا والمنظمة الفرنسية للهيموفيليا استحدثنا متابعة وتكفلا استعجاليا بالمرضى لأن الأدوية غالية الثمن، فألفا وحدة منها تقدر ب 2500 دولار، واستطعنا بفضل الله تعالى، ثم بفضل جهودنا إقناع مدير الصندوق الوطني للتأمين الصحي وذلك بعد أن كلف رفع أحد المصابين مبلغ 25 مليونا وخمس مائة ألف أوقية ،وقلنا له إن عليهم توفير العوامل المخثرة للمرضى، وعليهم ترك رفعهم إلى الخارج، وتعطى لكل مريض 6 آلاف عامل مخثر للدم أسبوعيا لمنع النزيف بشكل دائم و منتظم ،والمطلوب من السلطات توفير العامل المخثر للمصابين كلهم ،وإنشاء مركز خاص بهم يحتوي على مختلف التخصصات، وبالتالي يجد المريض مختلف التخصصات بمجرد دخوله للمركز، وطرحنا هذا المطلب عام 2013م. على وزير الصحة الذي كلف المدير السابق لمركز الدم بمساعدتنا وكان رجلا طيبا وساعدنا أيما مساعدة.
موقع الفكر: كم كان منتسبو جمعيتكم آنذاك؟
رئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بالهيموفيليا: لم يكن في البداية غير ابني لما اكتشفت إصابته بهذا المرض وذهبت أبحث عن المرضى في المستشفيات ولم يكن الأطباء يعرفون هذا المرض الذي تقدر الإصابة به بمصاب واحد من كل10 من عموم الشعب الذي يقدر ب 4 ملايين نسمة وانتسب لجمعيتنا من هذا العدد مائة ونيف من الأشخاص وتتابع في مركز الأنكولوجيا وذلك لعدم وجود مركز خاص بها وقد كلف الوزير الأول آنذاك سنة 2013 الدكتور بلاه بإجراء دراسة وجراء تلك الدراسات أنشئت ثلاث وحدات إحداها في مركز نقل الدم ،والوحدة الثانية في المستشفى الوطني والوحدة الثالثة أنشئت في مركز الأنكولوجيا، والوحدة المنشأة في المستشفى الوطني أعطيت الموارد في فترة المدير وكلف بها الأستاذ أحمد بن أفيل ولكنما أرسلته الوزارة لم تسلمه الإدارة وظل بلاه يعالج المرضى، وبالنسبة لمركز نقل الدم فتخزن فيه العوامل المخثرة للدم وأقنعنا الصندوق الوطني للتأمين الصحي بشراء العوامل المخثرة للدم والاتحاد العالمي الذي انتسبنا له صار يرسل مساعدات من العوامل المخثرة للدم ونعاني الآن؛ فنحن الآن لا توجد لدينا من العوامل المخثرة من نوعية A إلا علبتان من والعلبة بها ألف عامل وفي حال إصابة أي مريض بنزيف يحتاج إلى ألف عامل تخثيري وهي لا تكفي في حالة إصابة أي مريض بالنزيف ولذلك نطالب السلطات بضرورة التدخل لأننا نعاني معاناة شديدة ولدينا أطفال لديهم حالات حرجة ولدينا مرضى آخرون يعانون معاناة قد تؤدي بهم الإصابة إلى الإعاقات الدائمة وهم شريحة وهبهم الله سبحانه وتعالى الذكاء فينبغي على الدولة والمجتمع دعهم والحفاظ عليهم بتوفير عوامل التخثير.
موقع الفكر: ماذا طرقتم من الأبواب؟ ولماذا لا تساعدكم الدولة على غرار بقية أصحاب الأمراض الذين تعتني بهم؟
رئيس الجمعية: اتصلنا بوزير الصحة ولد جلفون واتصلنا بالوزير الذي أعقبه في الوزارة واتصلنا بالرئيس السابق محمد ولد عبد العزيز وطرحت عليه الموضوع طلب مني إجراء دراسة وإيداعها عند الوزير الأول، وفي تلك الأثناء نظمت القمة العربية فاشتغلوا بها ولم نحصل على شيء واستطعنا بفضل جهودنا تكوين مجموعة من الأطباء وتركونا بعد تكوينهم ولكن من تعامل بشكل أفاد المرضى هم ثلاثة أطباء لا غير وهو الدكتور أحمد بن أفيل والدكتورة أخت البنين بنت الزين مديرة مركز الأنكولوجيا والدكتور بلاه مدير مركز تشخيص أمراض السيدا والمديرة الحالية لمركز نقل الدم وكونا طبيبا اختصاصيا في طب الأطفال وكونا طبيبا آخر يعمل في مركز نقل الدم، لكننا لم نجدهم بعد التكوين.
والمشكلة الثانية المطروحة لنا بقوة هي مشكلة التشخيص فجميع المشخصين تشخيصا كليا لا يتعدون أربعة عشر شخصا ويجب أن نفرق بين المنتسبين للجمعية وبين المرضى فليس كل مريض منتسب وليس كل منتسب مريضا ولا بد للمنتسب من تشخيص والمنتسبون يعانون من مشكلة التشخيص ولذلك نطالب الدولة بتوفير آلية واضحة وصريحة لتشخيص المرض ولا بد من وجود الأطباء المتخصصين في هذا المرض كما لا بد من وجود مركز استطباب متكامل لهؤلاء المرضى تتوفر فيه مختلف التخصصات والتجهيزات اللازمة فأحيانا يتصل علي المرضى في الساعة الثالثة صباحا فأذهب إلى المستشفى ليخبرني أهل المستشفى أنهم لا توجد عندهم الأدوية اللازمة لمعالجة المريض وأغلبية المرضى هم من المرضى الفقراء وبالتالي ليس من المقبول استمرار الوضع الحالي على حاله ونطالب الدولة بتوفير العوامل المخثرة للدم كما نطالبها بتوفير التشخيص فهنالك بعض من الأطباء الخصوصيين الذي يشخصون المرضى ب 35 ألف أوقية ومنظمتنا لا تمتلك أموالا وقد مكثت 22 عاما أرأسها وفتحت حسابا مصرفيا في البنك الشعبي ومنذ زرت المصرف صحبة الرئيس الجديد للمنظمة لنكتشف أن البنك يطالب الحساب 13680 أوقية قديمة ولسنا من المنظمات الباحثة عن المال.
موقع الفكر: ماذا عن المكتب الحالي للجمعية؟
رئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بالهيموفيليا: أنا مؤسس الجمعية وأنا مجددها في نفس الوقت وأنا من أقنعت أطرها بالرئيس الحالي البشير ولد أحمد لعبيد وما زلت رئيسا للجمعية وكلفت بالاستشارة والمتابعة والتوضيح سواء منها المتابعة الإدارية أو الناحية الطبية.
موقع الفكر: ما أبرز ما أنجزتم؟
رئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بالهيموفيليا: أنجزنا الكثير من الإنجازات ومن ذلك أنه لم يكن في هذه البلاد من يعرف أمر الهيموفيليا وأذكر أنني سافرت إلى تونس لأجري عملية الختان لابني المصاب ومعي امرأة تصطحب طفلا مريضا فسألتها عن مرض الطفل فقالت إنها لا تعرفه ولا تريد أن تذكره فلما عن مواصفاتها قلت إنك مصاب بالهيموفيليا وأنت من نقلتها الأم لأنها تنتقل عن طريق كروموزوم X وهو لا يظهر إلا في الذكور وأصبح فيما بعد تظهر منه حالات مكتسبة في الإناث.
موقع الفكر: هل أنتم الجمعية الوحيدة الناشطة في هذا المجال؟
رئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بالهيموفيليا: نحن الجمعية الوحيدة التي تأسست في هذا المجال ونحن الجمعية الوحيدة التي لديها الحق في التحدث بسم المصابين دوليا ومحليا ونحن الممثلون الوحيدون في الاتحاد الدولي للمصابين.
موقع الفكر: ترمى بعض الجمعيات العاملة في هذا النوع من الأنشطة بعدم استخدام المتاح من الموارد واستخدام تلك الموارد لأغراض شخصية هل توافقون هذا الطرح؟
الرئيس السابق للجمعية الموريتانية للمصابين بالهيموفيليا: أخالفه تماما لأني أمضيت 22 عاما وأنا أرأس هذه الجمعية وأذكر أني اشتريت في سنة 2011 سيارة بمبلغ سددته لي الدولة جراء تقاعدي عن العمل في الوظيفة العمومية واشتريت به سيارة ووضعتها في صالح الجمعية وما زلت أعمل عليها لصالح المنظمة حتى صارت خردة وشرحت الأمر للسلطات ولأعضاء الجمعية الذين قلت لهم إننا نختلف عن بقية الجمعيات فلا يمكن أن يكون في إدارة جمعيتنا أو ينتسب إلينا إلا من كان مصابا أو كان أبا أو أما لمصاب وأما المقتنعون بأهداف الجمعية ومن يودون مساعدتها فيمكنهم فعل ذلك ولكنهم لا يملكون حق العضوية النشطة التي تؤهل لدخول الجمعية العامة أو عضوية المكتب التنفيذي للجمعية.
موقع الفكر: بعض الناس يتحدث عن توفير بنك للدم لهذه الشريحة من المرضى ما رأيكم؟
رئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بالهيموفيليا: لعب بلازما الدم دور العامل المخثر فترة من الزمن ولكنه لا يحل محله بصورة نهائية، فقد جئت إلى المستشفى وأنا أحمل الطفل فأخبرني بوجود ثلاث علب من عامل التخثير A وأعطوني واحدة وبقيت علبتان وسبب تجديد المكتب هو أنه ينبغي تجديد المكتب لأني أصبحت شيخا فأحببت أن أكون والدا مرشدا ومتابعا للعمل كي لا يضيع الجهد الذي أسسته خلال 22 عاما فاقترحت مكتبا يتكون من جماعة من الأطر أغلبهم من المرضى باستثناء عضوين وهم والدان لبعض المرضى وكان في إمكاني ألا أجدد المكتب وأذكر أن أحد الأقارب وكان عنده مريضان قال لي بعد التأسيس بشهر هل وجدت تمويلا فقلت له أنا أريد علبة من العوامل فقط ولا حاجة لي بالتمويل ولا أبحث عن الشهرة وخدمت هذه الشريحة طيلة 22 عاما وتكونا عبر المنظمة الفرنسية كما كونا مجموعة من الأطباء والاختصاصيين ولكنهم لم يعملوا مع الجمعية.
ولم نشرك في عملية التوزيع وأتذكر مرة أن الصندوق الوطني للتأمين الصحي قال إنه سيوفر دواء التخثير للمؤمنين عنده ولكننا رفضنا ذلك بحضرة وزير الصحة السابق ولد جلفون وقلنا إننا نتلقى بعض الأدوية من قبل الاتحاد الدولي وسنخلطه بما يشتريه الصندوق الوطني للتأمين الصحي ويوزع على كل المرضى سواء كانوا مؤمنين لدى الصندوق أو غير مؤمنين، وقد كتب رئيس المنظمة إلى الاتحاد الدولي ووعدوه بتقديم 400 ألف جرعة ولكنها لم تصل حتى الآن وكان الصندوق الوطني للتأمين الصحي منتظما في تزويدنا بالجرعات ولكن حصل فيها اضطراب مؤخرا وكنت أحدث رئيس المنظمة بضرورة الاتصال بها.
موقع الفكر: هل التقيتم الرئيس محمد ولد الشيخ الغزواني؟
الرئيس الجمعية الموريتانية للمصابين بالهيموفيليا: لم نلتق به ونسعى إلى ذلك كما نطالب وزارة شؤون المرأة والطفل بتوفير المساعدة للمصابين بهذا المرض كما نطالب وزير الصحة وكذلك الرأي العام وأنتم معشر الإعلاميين بمساعدة هذه الشريحة ونشر أخبار هذه الشريحة وهذه المنظمة، كما نوجه الطلب إلى رجال الأعمال والخيرين من أبناء هذا الوطن لمساعدتنا في توفير العلاج والدواء المطلوبان في الرعاية المستمرة مدة الحياة وإذا لم تتوفر هذه الرعاية فالشخص معرض للإعاقة وإذا حدثت أربع مائة إعاقة فمعنى ذلك أن المجتمع كله شهد إعاقة، وهذه الشريحة كما أسلفت سابقا منحها الله سبحانه وتعالى ذكاء حادا فمن الممكن أن يكون منها الأطباء والمهندسون والجنرالات وظاهر أمر هذه الشريحة أنهم غير مرضى ولكنهم مرضى في نفس الوقت وتبدأ أعراض هذا المرض في فترة مبكرة من العمر حيث الأطفال في مرحلة الحبو فإذا سقط الطفل وبقيت فيه كدمات فذلك من علامات المرض.
ونحن نطالب المجتمع برعاية هذه الشريحة وذلك بتوفير الكمية الكافية من عامل التخثر الذي هو السبيل الوحيد للدواء وتوفير الأخصائيين في المجال فلا بد من من ذلك فقد تتوقف ركبة أو ذراع المصاب عن الحركة مما قد يسبب إعاقة دائمة.
